当前位置:仁岗新闻网>国际>比利时幼童需天价药物救命,制药巨头拒绝白送,百万人众筹凑药钱

比利时幼童需天价药物救命,制药巨头拒绝白送,百万人众筹凑药钱

2019-11-16 09:16:05        浏览量: 4484次

电影《我不是药神》中有一句经典的台词:“世界上只有一种疾病,叫做贫血症!”

最近在比利时,有这样一个现实版“我不是毒神”的例子。

据布鲁塞尔时报9月20日报道,一名9个月大的比利时儿童患有罕见的危及生命的疾病,但制药公司诺华拒绝在慈善项目管理下提供免费药物。家庭成员尽最大努力动员全社会,最终通过众筹筹集到数千万美元的药费。

比利时蹒跚学步的婴儿pia患有致命的遗传性疾病脊髓性肌萎缩症(sma),从出生后两周就一直昏迷不醒。据报道,sma是最常见的致死性神经肌肉疾病之一,也是婴儿死亡的头号遗传原因。

有一种叫做zolgensma的基因疗法可以同时治疗sma。它可以从根本上解决1型sma的遗传原因。这是一次性治愈罕见遗传疾病历史上的一个绝对里程碑,已经在美国十多个婴儿中成功测试。

然而,这种药物的价格为210万美元(相当于1448万元人民币),是历史上最昂贵的药物之一。

到目前为止,这种药物只被授权在美国使用,还没有被批准进入欧洲和其他市场。

这种药物的过高价格也受到了外界的批评。欧洲药品管理局仍在申请批准该药物。只有在获得批准后,才能就药物价格进行进一步谈判。

这个家庭的命运也引起了比利时政府的关注。9月19日,比利时卫生部长玛吉·德·布洛克敦促制药巨头诺华“保持人性”,并为9个月大的皮娅使用这种药物。

布洛克表示,主要由公共基金支持的诺华公司应该通过慈善项目“同情使用”(cup)免费为皮娅提供这种治疗。

Cup允许政府要求制药公司在市场批准前免费向患者提供药物。

然而,诺华拒绝了这一请求,原因众所周知。

然而,比利时联邦政府认为诺华拒绝这一请求是不合理的,并引用了其他制药公司通过cup提供未经批准药物的案例。

在政府宣布其立场之前,诺华已经发表了一份声明,其中写道:“我们正在与政府机构进行持续对话,为我们所有的创新治疗方案寻找早期解决方案,这些患者可以从中受益。”声明补充说,该公司不能对pia这样的案件发表评论。

然而,当记者后来要求诺华回应政府的态度时,公司发言人拒绝回答。

孩子们的家人说诺华公司拒绝了他们已经多次提出的要求,他们的声明现在对他们来说并不陌生。他们希望媒体能发挥作用。家人表示:“新闻会给公众带来压力,我们会尽快寻求与诺华沟通的方式。

尽管诺华对此漠不关心,但这种天价药物并没有吓到孩子的父母。为了支付基因治疗zolgensma的费用,该家庭发起了一场全国性的众筹运动,并设法筹集到190万欧元。

比利时有近100万人参加了整个众筹运动,而比利时的人口只有1140万。

有了这笔钱,皮娅的家人可以去美国买药,皮娅的生命得救了。

然而,其他孩子呢?

江苏快3购买 安徽快三开奖结果 500万彩票网

上一篇:探秘“超威制造”的核心源代码
下一篇:循环再利用!海宁用水“大户”不再耗水

   相关新闻
安徽省广德市市场监管局开展燃气市场安全检查
长安锐程CC将10月18日上市 或8万起售 乘坐空间越级
让人心静的心灵鸡汤短句,句句精美正能量,送给深夜孤独的人
未来5年国际小包终端费将大幅增长 跨境电商物流成本会被推高
专注复古中国风 盘子女人坊的“国潮生意经”
现场观铁三,这份指南请收好
淄博住房保障标准征求意见 四类申请家庭须同时具备三方面条件
9月卖出26472台,销量力压卡罗拉,英朗的三缸机你服不服?

  热门新闻:
迈腾和雅阁相差多少?比一把直线提速就知道,最后10米惨不忍睹  迈腾和雅阁相差多少?比一把直线提速就知道,最后10米惨不忍睹
贾跃亭已在美国申请个人破产重组 重组方案完成后可回国  贾跃亭已在美国申请个人破产重组 重组方案完成后可回国
Netflix:欢迎迪士尼 等服务加入竞争 我们并不对立  Netflix:欢迎迪士尼 等服务加入竞争 我们并不对立
大学生返乡创业:“只有艰苦奋斗,才有美好生活”  大学生返乡创业:“只有艰苦奋斗,才有美好生活”
中法武汉生态示范城规划建设取得阶段性成效  中法武汉生态示范城规划建设取得阶段性成效
花万元买假驾驶证 司机不识名字把“杨钦某”读成“杨砍某”露馅  花万元买假驾驶证 司机不识名字把“杨钦某”读成“杨砍某”露馅
“香港应朝西方看”已是笑话  “香港应朝西方看”已是笑话
新生儿需要多穿盖衣被吗?爸妈给宝宝这样穿盖,摸这个部位不会凉  新生儿需要多穿盖衣被吗?爸妈给宝宝这样穿盖,摸这个部位不会凉
“东莞袁隆平”:年逾古稀仍奔走田间传递科学火种  “东莞袁隆平”:年逾古稀仍奔走田间传递科学火种
胃酸多了很困扰?把这4种食物放进嘴里,对你有好处  胃酸多了很困扰?把这4种食物放进嘴里,对你有好处

 优选新闻
首次发现暴徒手机遥控炸弹袭警!香港警方:手法类似恐怖袭击  首次发现暴徒手机遥控炸弹袭警!香港警方:手法类似恐怖袭击
火光背后的“罗生门”  火光背后的“罗生门”
亚洲开发银行行长将卸任 日本拟推荐前财务官接替  亚洲开发银行行长将卸任 日本拟推荐前财务官接替
专访美国前驻华大使博卡斯:我走遍中国大陆所有省份  专访美国前驻华大使博卡斯:我走遍中国大陆所有省份
越南战争,英法为什么不跟随美国参战?一个不敢,一个不能  越南战争,英法为什么不跟随美国参战?一个不敢,一个不能
澳门金管局表示在澳建立证券市场仍处于研究阶段  澳门金管局表示在澳建立证券市场仍处于研究阶段
商务部就美将28家中国实体列入"实体清单"发表谈话  商务部就美将28家中国实体列入"实体清单"发表谈话
台风“海贝思”致日本中部一河流溃堤百余人受困「组图」  台风“海贝思”致日本中部一河流溃堤百余人受困「组图」
眼泪变“水晶”?22岁女子每天哭50颗:犹如在地狱  眼泪变“水晶”?22岁女子每天哭50颗:犹如在地狱
欧盟称达成“脱欧”协议仍有可能 英需做更多妥协  欧盟称达成“脱欧”协议仍有可能 英需做更多妥协

© Copyright 2018-2019 consulttosoft.com 仁岗新闻网 .All Right Reserved