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比利时幼童需天价药物救命,制药巨头拒绝白送,百万人众筹凑药钱

2019-11-16 09:16:05        浏览量: 4484次

电影《我不是药神》中有一句经典的台词:“世界上只有一种疾病,叫做贫血症!”

最近在比利时,有这样一个现实版“我不是毒神”的例子。

据布鲁塞尔时报9月20日报道,一名9个月大的比利时儿童患有罕见的危及生命的疾病,但制药公司诺华拒绝在慈善项目管理下提供免费药物。家庭成员尽最大努力动员全社会,最终通过众筹筹集到数千万美元的药费。

比利时蹒跚学步的婴儿pia患有致命的遗传性疾病脊髓性肌萎缩症(sma),从出生后两周就一直昏迷不醒。据报道,sma是最常见的致死性神经肌肉疾病之一,也是婴儿死亡的头号遗传原因。

有一种叫做zolgensma的基因疗法可以同时治疗sma。它可以从根本上解决1型sma的遗传原因。这是一次性治愈罕见遗传疾病历史上的一个绝对里程碑,已经在美国十多个婴儿中成功测试。

然而,这种药物的价格为210万美元(相当于1448万元人民币),是历史上最昂贵的药物之一。

到目前为止,这种药物只被授权在美国使用,还没有被批准进入欧洲和其他市场。

这种药物的过高价格也受到了外界的批评。欧洲药品管理局仍在申请批准该药物。只有在获得批准后,才能就药物价格进行进一步谈判。

这个家庭的命运也引起了比利时政府的关注。9月19日,比利时卫生部长玛吉·德·布洛克敦促制药巨头诺华“保持人性”,并为9个月大的皮娅使用这种药物。

布洛克表示,主要由公共基金支持的诺华公司应该通过慈善项目“同情使用”(cup)免费为皮娅提供这种治疗。

Cup允许政府要求制药公司在市场批准前免费向患者提供药物。

然而,诺华拒绝了这一请求,原因众所周知。

然而,比利时联邦政府认为诺华拒绝这一请求是不合理的,并引用了其他制药公司通过cup提供未经批准药物的案例。

在政府宣布其立场之前,诺华已经发表了一份声明,其中写道:“我们正在与政府机构进行持续对话,为我们所有的创新治疗方案寻找早期解决方案,这些患者可以从中受益。”声明补充说,该公司不能对pia这样的案件发表评论。

然而,当记者后来要求诺华回应政府的态度时,公司发言人拒绝回答。

孩子们的家人说诺华公司拒绝了他们已经多次提出的要求,他们的声明现在对他们来说并不陌生。他们希望媒体能发挥作用。家人表示:“新闻会给公众带来压力,我们会尽快寻求与诺华沟通的方式。

尽管诺华对此漠不关心,但这种天价药物并没有吓到孩子的父母。为了支付基因治疗zolgensma的费用,该家庭发起了一场全国性的众筹运动,并设法筹集到190万欧元。

比利时有近100万人参加了整个众筹运动,而比利时的人口只有1140万。

有了这笔钱,皮娅的家人可以去美国买药,皮娅的生命得救了。

然而,其他孩子呢?

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